SCN2A Familienkonferenzen
Unsere SCN2A Familienkonferenz
Etwa alle zwei Jahre möchten wir unsere SCN2A Community im Rahmen einer Familienkonferenz zusammenbringen. Im Mittelpunkt stehen der persönliche Austausch, aktuelle Einblicke in Forschung und Medizin sowie die Möglichkeit, Wissen und Erfahrungen miteinander zu teilen.
Unsere Familienkonferenzen konnten wir immer gemeinsam mit Privatdozent Dr. med. Walid Fazeli und seinem Team am Universitätsklinikum Bonn veranstalten. Für diese vertrauensvolle und wertvolle Zusammenarbeit sind wir sehr dankbar.
Besonders wichtig ist uns die persönliche Begegnung. Familien kommen miteinander ins Gespräch, knüpfen neue Kontakte und können Erfahrungen mit anderen teilen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Gleichzeitig entsteht ein direkter Austausch zwischen Familien, Medizin und Forschung.
Diese Begegnungen führen uns immer wieder vor Augen, wofür wir uns als SCN2A Germany jeden Tag einsetzen: für mehr Wissen über SCN2A, bessere Perspektiven und vor allem für eine Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit SCN2A und ihren Familien.
Rückblicke und Eindrücke unserer bisherigen Familienkonferenzen finden Sie nachfolgend.