Die 4. deutschsprachige SCN2A Konferenz in Bonn
Mit großer Dankbarkeit blicken wir auf unsere vierte SCN2A Familienkonferenz zurück, die wir gemeinsam mit Privatdozent Dr. med. Walid Fazeli und seinem Team am Universitätsklinikum Bonn veranstalten durften.
Rund 70 Menschen kamen in Bonn zusammen, um zwei besondere Tage miteinander zu verbringen. Betroffene Familien, Ärztinnen und Ärzte, Forschende und weitere Wegbegleiterinnen und Wegbegleiter nutzten die Gelegenheit, Wissen zu teilen, neue Kontakte zu knüpfen und sich intensiv über aktuelle Entwicklungen rund um SCN2A auszutauschen.
Für uns als SCN2A Germany sind diese persönlichen Begegnungen von besonderer Bedeutung. Denn eine seltene Erkrankung wie SCN2A verbindet Menschen, die im Alltag häufig weit voneinander entfernt leben und ganz unterschiedliche Erfahrungen machen. Umso wertvoller ist es, einen Ort zu schaffen, an dem Familien miteinander ins Gespräch kommen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig stärken können.
Gleichzeitig ist der direkte Austausch zwischen Familien, Medizin und Forschung ein wichtiger Bestandteil unserer Familienkonferenz. In verschiedenen Vorträgen erhielten wir Einblicke in aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, Forschungsprojekte und medizinische Fragestellungen rund um SCN2A. Dabei wurde einmal mehr deutlich, wie wichtig die Zusammenarbeit aller Beteiligten ist, um das Verständnis von SCN2A weiterzuentwickeln und langfristig die Lebensqualität und die Therapiemöglichkeiten für Menschen mit SCN2A-assoziierten Erkrankungen zu verbessern.
Besonders wertvoll waren neben dem fachlichen Programm die vielen persönlichen Gespräche und Begegnungen. Hinter Forschung, Diagnosen und medizinischen Fragestellungen stehen Menschen und Familien mit ganz individuellen Geschichten. Sie zusammenzubringen und gleichzeitig eine Brücke zwischen Familien, Medizin und Wissenschaft zu schaffen, ist eines der zentralen Anliegen unserer Arbeit.
Unser herzlicher Dank gilt Privatdozent Dr. Walid Fazeli und dem gesamten Team des Universitätsklinikums Bonn für die gemeinsame Organisation und die herzliche Begleitung unserer Familienkonferenz. Ebenso danken wir allen Referentinnen und Referenten, die ihr Wissen mit uns geteilt und zum fachlichen Austausch beigetragen haben.
Ein großes Dankeschön geht außerdem an die Leo Kinderbetreuung. Mit viel Herz, Engagement und Verlässlichkeit hat das Team unsere Kinder während der Konferenz betreut und ihnen eine schöne gemeinsame Zeit ermöglicht. Dadurch konnten die Eltern in Ruhe am Vortragsprogramm und am Austausch teilnehmen.
Vor allem aber danken wir allen Familien, die den Weg nach Bonn auf sich genommen haben. Eure Offenheit, eure Erfahrungen und eure persönlichen Geschichten machen unsere Familienkonferenz zu dem, was sie ist: einem Ort der Begegnung, der Gemeinschaft und der Hoffnung.
Eine Veranstaltung wie diese wäre ohne Unterstützung nicht möglich. Deshalb bedanken wir uns herzlich bei unseren Sponsoren und Förderern, die unsere vierte SCN2A Familienkonferenz ermöglicht haben.
Wir nehmen aus diesen beiden Tagen viele Begegnungen, neue Impulse und wertvolles Wissen mit. Vor allem nehmen wir aber das Gefühl einer starken Gemeinschaft mit, die ein gemeinsames Ziel verbindet: Menschen mit SCN2A und ihre Familien zu unterstützen, Wissen zu fördern und gemeinsam die Perspektiven für Betroffene zu verbessern.
Danke an alle, die Teil unserer 4. SCN2A Familienkonferenz waren und diese beiden Tage so besonders gemacht haben.
Vernetzt für Wissen. Vereint für Hoffnung.
