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Ziel des Vereins ist es, eine zentrale deutschsprachige Informations- und Vernetzungsplattform rund um den SCN2A-Gendefekt aufzubauen. Familien sollen informiert, begleitet und beraten sowie durch den Austausch von Wissen und Erfahrungen gestärkt werden. Gleichzeitig fördern wir die Zusammenarbeit mit Fachleuten aus Medizin, Therapie und Pädagogik, um das Bewusstsein für heterogene Krankheitsbilder zu schärfen und fundierte Diagnostik- und Therapieansätze zu unterstützen.

Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der nationalen und internationalen Vernetzung mit anderen Organisationen sowie der Unterstützung von Forschung und Wissenschaft, unter anderem durch Informationsarbeit, Datensammlung und den Dialog mit Forschenden. Durch die Organisation von Fachkonferenzen, Familientreffen und weiteren Veranstaltungen sowie durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit tragen wir dazu bei, Aufklärung zu fördern, Forschung voranzubringen und die Sichtbarkeit von SCN2A zu erhöhen.