Weltweit mit einem Ziel
Der internationale Tag des SCN2A Gendefektes

Am 24. Februar ist der internationale Tag des SCN2A Gendefektes. 

Für uns ein ganz besonders wichtiger Tag, weil wir, gerade heute, mit vielen Patientenvertretungen weltweit, gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit kämpfen. Genau diese Aufmerksamkeit und das Interesse sind für eine seltene Erkrankung wie SCN2A von sehr großer Bedeutung. 

Seit dem 01. Februar präsentierten wir in den sozialen Medien täglich SCN2A -Kämpfer*innen und interessante Fakten über SCN2A. Diese Kampagne wurde auf internationaler Ebene erstellt und zeigt noch einmal mehr wie wir alle gemeinsam für das gleiche Ziel kämpfen: das Leben der SCN2A Kämpfer*innen nachhaltig und langfristig zu verbessern.

Wir blicken stolz auf alles, was wir als Verein mit der Unterstützung unserer Mitglieder bereits geschafft haben und voller Vorfreude auf alles, was noch kommt. 

Aktuell nehmen die ersten deutschen Kinder an einer vielversprechenden klinischen Studie teil; wir planen auf Hochtouren die nächste deutschsprachige und die dritte europäische Konferenz am Universitätsklinikum Bonn und sind dabei, die ersten Forschungsprojekte zu unterstützen. 

Um all dies erfolgreich umsetzen zu können, startet heute unsere Spendenkampagne 

„Wir kämpfen GEGEN SCN2A und FÜR betroffene KINDER“.

Wenn Sie unsere Arbeit über Ihre Mitgliedschaft hinaus unterstützen möchten, freuen wir uns sehr, wenn Sie den Link zur Spendenkampagne teilen würden.

Betterplace Spendenkampagen

An dieser Stelle möchten wir uns auch noch ganz herzlich bei allen bedanken, die uns bereits auf Facebook (SCN2A Germany e.V.) oder Instagram (scn2a_germany) folgen und uns durch Likes und das Teilen unserer Postings unglaublich unterstützen.